17 Jahre im Wartezimmer

Mehr als 13 Jahre hat Marius auf ein Spenderorgan gewartet. Am 25. Juli 2018 erhielt er endlich den langersehnten Anruf für seine neue Niere. Im zuständigen Transplantationszentrum angekommen, wurde sie umgehend transplantiert. Daraufhin folgten ein Reha-Aufenthalt sowie einige Nachuntersuchungen. Alles üblich nach so einer OP. Der Körper könnte das neue Organ nämlich noch immer abstoßen. Genau das trat bei Marius 100 Tage nach der Transplantation ein. Sein Körper hatte die Niere abgestoßen und zu allem Übel stand er nun auch wieder ganz unten auf der langen Warteliste.

Marius ist seit Anfang 2004 nierenkrank. Im Interview erlebe ich ihn als einen sehr ruhigen Typ. Er hat seine Krankheit akzeptiert und ist froh, dank der modernen Medizin, überhaupt noch am Leben zu sein. Seine Krankheit ist nicht genetisch vererbt worden, sondern als spontane Mutation aufgetreten. Die Diagnose: Zystennieren. Das sind blasenartige Flüssigkeitsansammlungen am Organ. Im Interview erzählt Marius, „die Blasen werden immer mehr, je älter man wird. Und sie werden immer größer und verdrängen dann das Nierengewebe – also das gute, funktionsfähige.“ Irgendwann sind die Zysten so zahlreich und groß, dass nicht mehr genug Nierengewebe da ist und das Organ nicht mehr ausreichend funktionieren könne. Dreimal die Woche muss er seither zur Dialyse. Mit fünf Stunden pro Termin ist die Behandlung zwar recht zeitaufwändig, gleichzeitig ist sie jedoch auch sein Lebensretter. Denn sie übernimmt die Aufgabe der Niere, die Blutreinigung.

Die gescheiterte Transplantation hatte mehrere Gründe, sagt er. Unter anderem hat er eine nicht vollkommen gesunde Niere erhalten, sie zeigte in den Befunden einen zu hohen Wert an Kreatinin. Kreatinin ist der Nierenwert. Außerdem hatte die Niere zwei Miss-Matches.

Der Idealfall wäre, wenn man dabei null Miss-Matches hat, also eine Full-House-Niere. Eine, die Marius sofort implantiert bekommen würde. Egal auf welchem Platz der Warteliste er steht.
Ein weiteres Problem war die Lymphflüssigkeitsbildung um die Niere herum. Das Resultat: Der Harnleiter und die Blutversorgung der Niere wurden abgedrückt, das Organ konnte nicht mehr richtig versorgt werden.

Zunächst entwickelte sich die Niere im neuen Körper gut. Bei Untersuchungen wurde festgestellt, dass sich der Zustand der neuen Niere verschlechtert hatte. So musste er erneut ins Krankenhaus und wurde anschließend ins Transplantationszentrum verlegt. Dort lief es jedoch immer schlechter. „Und irgendwann hat die Niere nicht mehr funktioniert“, erzählt er niedergeschlagen. Weder geeignete Medikamente, noch eine Not-OP konnten ihm helfen. Die Niere wurde vollends abgestoßen.

„Aus heutiger Sicht gebe ich den Ärzten eine gewisse Schuld, da sie zum Beispiel diese Flüssigkeit nicht viel früher beseitigt haben“, kritisiert Marius. Die Lymphflüssigkeit sei von mehreren Fachleuten im Krankenhaus, in der Dialyse und in der Reha bei einer Ultra-Schall-Untersuchung immer wieder registriert worden. „Man hat das gesehen, aber es hat keinen interessiert.“

Gute Aussichten durch neue Regelungen

Nun steht Marius wieder ganz unten auf der Warteliste und wartet bereits seit weiteren drei Jahren auf ein Spenderorgan. Das Unglaubliche daran: Wäre die Niere zehn Tage eher abgestoßen worden, hätte er seinen früheren Wartelistenplatz durch die sogenannte 90-Tage-Regelung beibehalten können.

Für die Organvergabe ist die Organisation Eurotransplant im niederländischen Leiden zuständig, der einige europäische Länder, darunter auch Deutschland angehören. Eurotransplant versuchte lange, diese 90-Tage-Regelung zu erweitern. Patienten sollten demnach die Chance haben, nach jeweils weiteren 90 Tagen um jeweils nur 25, 50 oder 75 Prozent zurückgestuft zu werden, ehe der Wartelistenplatz endgültig verfällt. Seit März 2021, über drei Jahre nach der gescheiterten Transplantation von Marius, gibt es diese Regelung endlich.

Wenn alles gut läuft, kann Marius durch die 75 Prozent Zurückstufung noch in diesem Jahr ein neues Spenderorgan erhalten. Im Interview mit mir wusste er noch gar nichts von dieser Änderung. Er rief mich wenige Tage später voller Freude an, um mir von seiner neuen Hoffnung zu berichten.

Was die deutsche Organspendenpolitik abbremst

Noch vor Corona wurde die Organspendenpolitik immer wieder im Bundestag diskutiert. Das sich etwas ändern müsse, haben bereits viele Politiker angeregt. Dennoch ist in Deutschland bislang kaum etwas unternommen worden.

Die Organspendenpolitik in Deutschland bringt Einiges mit sich, berichtet Oliver Neumann im Fachgespräch. Er ist Berater in Politik, Wirtschaft und Gesellschaft und war bereits u. a. für die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) tätig. Er spricht sich für das ordnungsgemäße Wartelistenverfahren in Deutschland aus und macht deutlich, dass neben solchen besonderen Regelungen, auch die diagnostischen Eigenschaften, die Dringlichkeit und die Krankengeschichte eine wesentliche Rolle bei der Organvergabe spielen. Dennoch betont er, dass das Wartelistenverfahren für niemanden gerecht ist, egal ob der*die Betroffene unten oder oben auf der Warteliste steht. Hier geht es in erster Linie um die Gesundheit der Betroffenen und jede*r möchte sofort an der Reihe sein. Ist es also gerecht, wenn ein*e 80-Jährige*r gegenüber einem*einer 18-Jährige*n oder umgekehrt, bevorzugt wird?

Neumann betrachtet vor allem drei Dinge in der deutschen Organspendenpolitik kritisch. Zum einen ist es die Entscheidungslösung, welche den Gesamtprozess in der Organvergabe enorm verlangsame. Die Entscheidungslösung besagt, dass wir als potenzielle Spender*in, einer Organspende durch einen Organspendeausweis zustimmen müssen. Ein weiteres großes Problem liegt darin, dass die Angst der meisten Menschen zu groß ist, einen verstorbenen Menschen „ausschlachten“ zu lassen, um mit diesen Organen Leben zu retten. Hier fehlt meist eine professionelle und feinfühlige Aufklärung der Ärzt*innen zum Organspende-Verfahren. Das dritte Problem, dass Neumann sieht, bestätigt auch der Fachkrankenpfleger Gerd Henkel*. „In Deutschland ist das System eine Katastrophe. Das sieht man vor allem an den Ergebnissen. Wir haben die niedrigsten Zahlen an Transplantationen und Explantationen, also der Entnahme von einem oder mehreren Organen“, berichtet Henkel. In Krankenhäusern kommt es erst gar nicht zu Explantationen. In mehr als 30 Jahren Berufserfahrung auf der Intensivstation hat Henkel, lediglich drei bis fünf Explantationen erlebt. „Meines Erachtens, und das ist die politische Diskussion, liegt es daran, dass das Krankenhaus nur Unkosten hat und keinen Gewinn erzielt.“ Für eine Explantation gebe es kein Geld, das sei heute leider für Kliniken wichtig, kritisiert er.

Es ist ersichtlich, dass sich in der deutschen Organspendenpolitik etwas ändern muss. Eine schnellere Vergabe, die bessere Finanzierung von Explantationen und die Aufklärung könnten Einiges bewirken. Wenn Marius Glück hat, kommt eine neue Niere schon bald. Dennoch warten rund 9000 Menschen allein in Deutschland auf ein Spenderorgan, bei nur lediglich 900 Spenden jährlich. Das sind viermal weniger Spenden als beispielsweise in Spanien. Der Grund hierfür ist, dass Deutschland noch immer die bereits erwähnte Entscheidungslösung befürwortet. Das heißt im Klartext: Wer keinen Organspendeausweis hat, kann nicht spenden und auch keine Leben retten! Du musst dich entscheiden!

*Namen von der Redaktion geändert